маМЫ - сила!

  Sun, 01 May 2005 00:00

“Аистенок”, №5/2005г.

Санкт-Петербург. Очередная встреча членов городской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов. Обсуждается болезненный вопрос монетизации льгот: “Надо бороться, мамочки!” Участники встречи хотят быть услышанными власть имущими и надеются, что удастся добиться справедливости - они ведь действуют не поодиночке, а все вместе.

Таких примеров много. Родители детей с особенностями развития объединяются, чтобы вместе решать насущные проблемы, потому что помощи и сочувствия ждать почти неоткуда, кроме как от таких же, как они. Как правило, это матери - отцы не выдерживают, уходят. Родственники сокрушенно вздыхают или дают ненужные советы. Врачи пытаются лечить или разводят руками. Педагоги прочат специализированные школы и пожизненное общение со сверстниками-инвалидами. Государство отбирает льготы. Общественное мнение варьируется от бесполезной жалости до припоминания безинвалидного советского/спартанского прошлого. А вместе не так страшно и одиноко.

Что может организация?

На сегодняшний день во всем мире некоммерческие, общественные организации - один из инструментов гражданского общества. Государство не может, да и не должно делать в стране абсолютно все. Его заботы -политика, реформы, повышение ВВП, отдача внешнего долга. Оно просто не может доходить до каждого человека и решать его проблемы. Да и вообще, спасение утопающих, как известно, дело их собственных рук. Объединения людей с одинаковыми интересами или общей бедой существуют во многих странах, потому что это удобно и дает больше возможностей.

Организация может многое дать родителям ребенка с какими-либо особенностями развития. Перечислим основное:

  • психологическая поддержка

Во всем мире существуют самые разные группы взаимопомощи людей, объединенных общими проблемами. Кто еще поймет маму ребенка-инвалида, как не такая же мама? Кто лучше сможет с ней за чаем поговорить о наболевшем, поплакать, а потом вытереть слезы, улыбнуться и сказать: “Ничего, прорвемся!”?

Особенно важна такая поддержка тем, кто только что узнал о неблагополучии ребенка - часто в такой ситуации родители оказываются в одиночестве; не с кем поделиться бедой, негде узнать, как с таким живут, что делают. В общественной организации мамы поделятся своим опытом, и окажется, что, несмотря на все диагнозы, их “дети с особенностями развития” - прежде всего дети, а особенности - да у кого их нет?

  • привлечение внимания к проблеме

Организация акций, пикетов, публикаций в СМИ, тематических выставок и кинофестивалей - кому еще этим заниматься, как не тем, кто лично заинтересован, чтобы общество, наконец, перестало их игнорировать?

Приведем пример. В нашей стране большинство городов совершенно не приспособлено для передвижения людей в колясках. В то время как на западе везде есть пандусы и даже автобусы оборудованы специальными площадками. Только еще 50 лет назад там этого не было. Того, что есть сегодня, добились родители детей-опорников. Вы думаете, в России это невозможно? Но несколько лет назад по инициативе общественных организаций в Москве и ряде других городов прошли акции, в результате которых были приняты городские законы о том, что все вновь строящиеся дома и места общественного пользования должны быть оборудованы пандусами. Кстати, участвовали в них люди с проблемами опорно-двигательного аппарата и родители грудных детей - и те, и другие заинтересованы в создании среды, доступной коляскам.

  • представительские функции

Организация имеет больший вес, чем частные лица, представляя интересы определенных групп людей на официальных мероприятиях (например, Гражданском Форуме), различных конференциях, при обмене опытом с коллегами.

  • поиск и осуществление оптимальных и наиболее эффективных путей решения проблем

За годы деятельности в организации накапливается большой объем информации, причем зачастую аккумулируются знания из самых разных источников, включая зарубежные.

Сегодня многие родители детей с инвалидностью становятся настоящими профессионалами в области того или другого отклонения - изучая литературу, посещая лекции и семинары, проводя часы в Интернете. Но сравните книжную полку у мамы дома (или знания в ее голове), и библиотеку в общественной организации. Первая пригодится максимум нескольким семьям с особыми детьми, вторая - десяткам, а то и сотням.

  • специалисты

В общественных организациях часто можно встретить уникальных специалистов, которые работают не за деньги, а за идею - им действительно важно что-то изменить, помочь другим. Они могут проводить консультации, семинары, тренинги с родителями или коллегами, занятия с детьми. Многие апробируют новые методики и разрабатывают собственные. Именно в некоммерческих организациях можно встретить необычные инновационные подходы к особым детям - например, иппотерапия (реабилитация катанием на лошадях) или горные лыжи с детьми-опорниками.

  • возможность более глобального решения проблем

Одна мама ребенка с инвалидностью может многое - например, добиться права посещения им массового (а не специализированного) учебного заведения или строительства пандуса в ее отдельно взятом подъезде. Но ей вряд ли под силу лоббировать законы или вести какую-либо работу на федеральном или даже городском уровне. Организации это сделать легче - и юридически, и фактически.

Последние два утверждения проиллюстрируем следующим примером. Еще не так давно дети с синдромом Дауна считались необучаемыми - в роддомах уговаривали от них отказаться, а в интернатах нянечки не стремились совершать педагогические открытия. Благодаря объединившимся родителям, оказалось, что, несмотря на пессимистичные прогнозы, можно сделать очень многое. Сотрудники некоммерческих организаций, зачастую сами столкнувшиеся с соответствующей проблемой, теперь проводят консультации с мамами новорожденных “даунят” в роддомах, объясняют все особенности данного отклонения в развитии, рассказывают о своем опыте, о том, что перспективы есть.

  • ориентация на местности

Мамы, которые давно “в теме”, наверняка помогут только столкнувшимся с проблемой родителям не только информацией, но и контактами - большой опыт хождения по специалистам позволяет составить свои “черные” и “белые” списки - как врачей, педагогов, психологов, так и лекарств, методик, теорий. Кроме того, они могут посоветовать, где какую помощь можно получить и как это лучше сделать.

  • материальная помощь

В некоммерческих организациях помимо информационных также часто аккумулируются и материальные ресурсы - от гуманитарной помощи до медицинского оборудования. И один из плюсов организаций в том, что средства там могут использоваться более эффективно и при большем охвате благополучателей. Например, существует центр, где детей с врожденными пороками сердца учат работать на компьютере с целью их дальнейшего трудоустройства. С помощью небольшого парка машин удается обучить несравнимо большее количество детей, чем если бы эти же компьютеры стояли в домах.

  • более эффективный поиск средств

Согласитесь, есть разница: стоять на вокзале с протянутой рукой, демонстрируя ребенка и его справки, или разместить в нескольких крупных торговых центрах ящики для пожертвований организации, помогающей больным детям, с отчетами об использовании уже собранных средств.

Многие благотворительные фонды и коммерческие компании предпочитают работать с организациями еще и потому, что юридическое лицо все-таки несет иную ответственность, нежели физическое, и проверить целевое использование средств в них гораздо проще. А прозрачность бюджета и хорошая репутация делает организацию еще более привлекательной для дальнейшего оказания помощи.

Откуда берутся некоммерческие организации?

Узнать о том, есть ли в вашем городе организации родителей детей-инвалидов, можно в городском комитете общественных и межрегиональных связей или аналогичной структуре; в организациях типа городского общества инвалидов, и в так называемых ресурсных центрах - некоммерческих организациях, которые аккумулируют ресурсы, главным образом, информационные, по городу/региону/стране.

А если вдруг нужной вам организации не нашлось - создайте собственную. Для этого нужно 1-3 неравнодушных человека и желание изменить мир к лучшему. Двадцать лет назад в России было 20 НКО - сегодня их более 200 тысяч. Дорога в тысячу миль начинается, как известно, всего лишь с одного шага. Прорвемся, мамочки.

blog comments powered by Disqus