Книжка. Не в минусе счастье.

  Sat, 16 May 2009 22:35

Третье воскресенье мая - день памяти умерших из-за СПИДа.

Десять лет назад я была добровольцем на ЕвроКвилтТуре - экспозиции полотен (собственно, их и называют квилтами в контексте ВИЧ), сшитых близкими и друзьями умерших из-за СПИДа в их память. С тех пор каждый год в третье воскресенье мая я мечтаю о том, чтобы никогда не вспоминать в этот день тех, кого я знаю лично, и никогда не шить квилт.

Я считаю важной тему ВИЧ-инфекции, поэтому вставила ее в свою книжку. Я считаю важной тему ВИЧ-инфекции и поэтому сегодня выкладываю эту главу в Интернет. И дай Бог, чтобы она никому не пригодилась.

Разговоры в песочнице. Не в минусе счастье.

Через неделю после Нюсиного дня рождения я всегда звоню Ире, чтобы поздравить ее с дочкой. Ира — моя давняя приятельница. У нас с ней много общего, хотя в чем-то мы совсем непохожи. Мы ровесницы и брюнетки. У обеих на свадьбах были нетрадиционные платья: у меня — ярко-красное, у нее — темно-синее. Обе очень хотели детей, зачали в начале одного и того же лета, ожидание дочек переносили легко, учились, работали.

Но когда я сдавала обязательные для беременных анализы на заболевания, передающиеся половым путем, она объясняла в районной женской консультации, что женщины с ВИЧ имеют полное право наблюдаться в женской консультации по месту жительства, а не в городском СПИД-центре. Она рассказывала встревоженной гардеробщице, что люди с ВИЧ внешне ничем не отличаются от остальных; приносила своему гинекологу брошюры о СПИДе, говоря о значимости до- и посттестового консультирования. А еще разрушала устоявшиеся стереотипы, общаясь с сочувствующими медсестрами: нет, она не принимает наркотики внутривенно и даже никогда не пробовала; она зарабатывает на жизнь отнюдь не секс-бизнесом и состоит в официальном браке; она просто один из примеров того, что в России ВИЧ все чаще передается половым путем при незащищенных гетеросексуальных контактах…

…Когда Ира сообщила мне о своем ВИЧ-статусе, я не знала, что сказать. Выразить сочувствие? Оно ей не нужно. Жалость? Тем более. Поддержать — «Я буду с тобой до конца!»? Лично я бы послала очень далеко, если бы услышала такое. К тому времени Ира уже хорошо знала и про пути передачи вируса, и про то, что благодаря современному лечению можно прожить неопределенно долго. Она просто очень хотела ребенка — здорового ребенка — и немножко боялась, несмотря на свои теоретические знания.

У нас одинаково ломило спину и замирало внутри, когда малыши сначала легонечко, а потом очень даже ощутимо толкались. Мы с нетерпением ждали плановых УЗИ и встречи с дочками вне живота. Сидели в длинных очередях на ежемесячное взвешивание, составляли списки детского приданого.

Может, ей немного чаще, чем мне, приходилось делать выбор. Принимать ли противовирусную терапию, а если да, то как долго (врачи обещали, что на плод это никак не повлияет, но кто ж знает, как оно на самом деле)? Как рожать? Медики не пришли к единому мнению, какой способ родоразрешения безопаснее в плане передачи вируса от матери ребенку, но многие предпочитают кесарево сечение. И когда я искала роддом, в котором смогла бы родить максимально естественно, Ира готовилась к операции.

Мне сразу же приложили Нюську к груди, - дочка моей подруги с самого начала искусственница. Пока мы лежали в роддоме, мой муж ездил к бабушкам за гипоаллергенной едой для меня, - ее супруг бегал в аптеку за противовирусным лекарством для ребенка.

Я обсуждала с родившими соседками уход за пупком и необходимость пеленания, - она объясняла пути передачи ВИЧ молодым мамам, узнавшим о позитивном ВИЧ-статусе во время беременности. Многие из них ничего не знали ни про сам вирус, ни про наличие терапии, ни про то, где получить информацию и помощь. Приходилось в тысячный раз рассказывать, что, казалось бы, всем давно известно: инфицирование возможно при незащищенных сексуальных контактах, попадании инфицированной крови прямо в кровоток, при беременности и кормлении грудью; пользоваться одной посудой, душем, туалетом — безопасно; презерватив действительно предохраняет ВИЧ-негативного партнера, и это доказано многолетним опытом супружеских пар с разным ВИЧ-статусом; в 98% случаев при соответствующей терапии до, во время и после родов их дети «отрицательные», но до 18 месяцев в крови малышей присутствуют материнские антитела, и анализ не всегда точен; Аглавное, и с таким диагнозом можно жить, строить планы, которые обязательно сбудутся, и разве что чуть больше остальных ценить каждую секунду…

Я не хочу это ни с кем обсуждать, даже в песочнице. От всех разговоров на тему ВИЧ меня отвратила одна дискуссия в Интернете в каком-то из наташкиных родительских ЖЖ-сообществ. Началось все с невинного вопроса: «Какие анализы надо спрашивать у потенциальной няни при приеме на работу?» А вылилось в большую виртуальную бучу. Одни обвиняли других в том, что «допустить до своего ребенка ВИЧ-инфицированного человека может только абсолютно безмозглая и даже ненормальная мамаша», те в ответ упрекали первых в дискриминации и отсутствии толерантности. Первые охотно соглашались быть нетолерантными и грозились размазать по стенке и/или засудить гипотетических ВИЧ-положительных нянь, ну, или, в крайнем случае, немедленно уволить, зато потом помогать лекарствами. Многие рекомендовали людям с ВИЧ работу корректорами или шитье на дому, так чтобы на улицу выходить не надо было, словом, от греха подальше…

В целом, молодые мамы, имеющие доступ в Интернет, считали, что представляют себе пути передачи ВИЧ. При этом они утверждали, что ребенок может укусить няню (видимо, до такой степени, что ее инфицированная кровь немедленно попадет в его кровоток) или няня непременно порежется и окровавленными руками начнет мыть ребенка (да так, чтобы кровь попала на его слизистую — в нос, рот или задний проход не уточнялось). И никто из них не считал дискриминацией отказ в работе няне с ВИЧ: «Ведь не зря закон предусматривает для педагогов медкнижку!».

Ну, допустим, страх за ребенка затмевает все доводы разума о способах передачи ВИЧ-инфекции. Предположим, не знают люди, что по российским законам анализ на ВИЧ обязателен только для врачей нескольких (далеко не всех) медицинских специальностей и иностранцев, въезжающих в РФ на срок больше трех месяцев. Возможно, они не в курсе, что отсутствие в анализе антител к ВИЧ не означает, что его действительно нет, а главное, не гарантирует, что никогда не будет. Но если эти мамы всерьез подозревают, что няня может засунуть ребенку в попу окровавленный палец — зачем они вообще ищут нянь?

Я не хочу никому доказывать, что для педагога анализ на вменяемость (если бы такой был) в тысячу раз важнее анализа на ВИЧ. Не хочу объяснять, почему нашим с Ирой детям безопасно ходить в один сад или школу, независимо от ВИЧ-статуса. Не собираюсь выслушивать лицемерные: «Им же самим так будет лучше, а то, мало ли, заболеют гриппом!» Я не полезу к заведующей поликлиникой, которая через всю карту ребенка ВИЧ-положительной мамы написала «ВИЧ-ИНФЕКЦИЯ», хотя это разглашение диагноза…

Не хочу во все это лезть. Только каждый год 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, я надеваю красную ленточку и думаю про таких, как Ира. Пока мы молчим, они будут боятся рожать.

blog comments powered by Disqus