Материнство с плюсом - интервью с Мисс Позитив-2005

  Fri, 02 Dec 2011 18:48

Сегодня на Блогах Мам вышло мое интервью со Светланой Изамбаевой - открытой ВИЧ-позитивной мамой.

В далеком 2005-м году ей у нас в “Подвале” вручали приз как победительнице фотоконкурса “Мисс Позитив”. Именно в тот день, 1 декабря, она открыто заявила о своем ВИЧ-статусе на всю страну. С тех пор уже столько всего произошло, а борьба с ВИЧ/СПИДом, стигмой и дискриминацией до сих пор актуальна…

Книжка. Не в минусе счастье.

  Sat, 16 May 2009 22:35

Третье воскресенье мая - день памяти умерших из-за СПИДа.

Десять лет назад я была добровольцем на ЕвроКвилтТуре - экспозиции полотен (собственно, их и называют квилтами в контексте ВИЧ), сшитых близкими и друзьями умерших из-за СПИДа в их память. С тех пор каждый год в третье воскресенье мая я мечтаю о том, чтобы никогда не вспоминать в этот день тех, кого я знаю лично, и никогда не шить квилт.

Я считаю важной тему ВИЧ-инфекции, поэтому вставила ее в свою книжку. Я считаю важной тему ВИЧ-инфекции и поэтому сегодня выкладываю эту главу в Интернет. И дай Бог, чтобы она никому не пригодилась.

Разговоры в песочнице. Не в минусе счастье.

Еще книжка 4

  Mon, 06 Apr 2009 17:18

Вышла еще одна моя книжка. Только ее вы нигде не купите, и вообще, надеюсь, никому из вас она не попадет в руки. Потому что это сказка для ВИЧ+ детей для формирования у них приверженности к АРВТ (антиретровирусной терапии); ее будут распространять по соответствующим клиникам, детским садам и детским домам.

Тем не менее, я выложу здесь свой исходный текст (до редактуры): во-первых, ну, вдруг, среди читателей есть непосредственно целевая аудитория. Во-вторых, с помощью этой сказки можно рассказать детям о ВИЧ: механизм заболевания в общих чертах (безусловно, волшебных), там изложен. А в-третьих, можно использовать мою историю как основу, чтобы придумать свою сказку для убеждения детей принимать лекарства при любых болезнях.

Книга издана Челябинским городским благотворительным общественным фондом “Береги себя”. Я в этой книжке записана составителем; мне дали идею и некую канву, а я добавила сказочности и заданий, придумала название. В общем, я составила вместе все эти слова.

Соня в Арвитии

Позитивная беременность

  Tue, 29 Jul 2008 19:38

Мдааа, даже не знаю, радоваться ли тому, что хоть в одном глянце, пусть и электронном, удалось напечатать статью про ВИЧ и беременность. С одной стороны, тема важная и хорошо, что теперь она там есть. С другой - как-то уж очень лихо отредактировали исходный текст…

В общем, бодренько и быстренько - тут , а многобуквенный оригинал - под катом.

Я иду искать 1

  Sat, 28 Jun 2008 21:21

Что-то много у нас чего происходит. Я дописала книжку и теперь думаю, как бы ей увидеть свет. Саня учится играть и говорить “мамма”. Туся прыгает на батуте, считает деньги и фанатеет от очередной Золушки. А Мишка работает, и поэтому среди всего вышеперечисленного периодически появляется малознакомая женщина. А теперь подробнее.

Не в минусе счастье

  Tue, 01 Feb 2005 00:00

“Московские новости”, №7/2005

Мы знакомы уже пару лет - несколько раз виделись, основное время просто знали о существовании друг друга. Обе получили психологическое в/о, в один год закончили институты и родили дочек. На почве материнства стали иногда пересекаться в Интернете, обсуждать детские проблемы. Я рассказала ей о своих родах в обычном роддоме, она мне - о своих. В СПИД-центре. У нее ВИЧ. Раньше я этого не знала: Она в другом городе, сидит перед монитором - работает дома, иногда отходит к ребенку; я написала какие-то слова одобрения и стерла, не стала их отправлять, они ей не нужны.

Забавно, но все наше недолгое знакомство было так или иначе пронизано темой СПИДа. Мы познакомились на семинаре “Как говорить о профилактике ВИЧ/СПИДа с подростками” - обеим это было нужно для учебы. Тогда она не “открылась” - не сказала, что ВИЧ-позитивна; может, не захотела, может, еще и не была такой, или уже была, но не знала об этом. В разное время мы обе работали операторами на телефоне доверия по СПИДу -интересный опыт, а заодно чувствуешь себя нужной и полезной. Чего только не наслушаешься за смену: один обнаружил у себя какие-то якобы характерные прыщики, полгода ежемесячно пересдавал отрицательный анализ на ВИЧ и наотрез отказывается признавать, что здоров; другой всерьез подозревает, что мог заразиться в общественном туалете, третья растеряна и плачет, потому что ее малыш в песочнице укололся иглой использованного шприца: И конечно, звонили люди, только что узнавшие о диагнозе, неготовые принять аккуратный плюс в качестве своего ВИЧ-статуса. Они считали себя смертниками, обреченными, боялись поверить нашим тихим голосам на другом конце провода. А мы - консультанты - каждый раз заново терпеливо настаивали, что рано себя хоронить, объясняли, что есть противовирусная терапия, принимая которую можно жить неопределенно долго; что они не одиноки и есть группы взаимопомощи; что таких, как они, в России уже столько-то тысяч, а в мире - столько-то миллионов, и эти люди верят, надеются, любят, рожают детей:

У нас с этой приятельницей много общего, хотя в чем-то мы совсем непохожи. У обеих были нетрадиционные свадебные платья: у меня ярко-красное, у нее - темно-синее. Обе очень хотели детей, зачали вначале лета, ожидание дочек переносили легко, учились, работали. Но когда я сдавала обязательные для беременных анализы на заболевания, передающиеся половым путем, она объясняла в районной женской консультации, что женщины с ВИЧ могут вести беременность в ЖК по месту жительства. Она рассказывала встревоженной гардеробщице, что люди с ВИЧ внешне ничем не отличаются от остальных, приносила своему гинекологу брошюры о СПИДе, говоря о значимости до- и посттестового консультирования. И разрушала стереотипы, общаясь с сочувствующими медсестрами: нет, она не принимала наркотики внутривенно и даже никогда не пробовала: она зарабатывает на жизнь отнюдь не секс-бизнесом: состоит в официальном браке: она просто один из примеров того, что в России все большие обороты набирает половой путь передачи ВИЧ при незащищенных гетеросексуальных контактах:

Как у всех беременных, у нас обеих ломило спину и замирало внутри, когда малыш сначала легонечко, а потом очень даже ощутимо толкался, мы с нетерпением ждали очередных узи и долгожданной встречи с ребенком вне живота, сидели в длинных очередях к ежемесячному взвешиванию, составляли списки детского приданого. Может, ей немного больше, чем мне, приходилось делать выбор. Принимать ли противовирусную терапию, а если да - то сколько (врачи обещали, что на плод это никак не повлияет, но кто ж знает, как оно на самом деле:). Как рожать - медики не пришли к единому мнению, какой способ родоразрешения безопаснее в плане передачи вируса от матери к ребенку, но многие предпочитают кесарево сечение. И когда я искала роддом, в котором смогла бы родить максимально естественно, моя приятельница готовилась к операции. Мне сразу же приложили новорожденную к груди - ее дочка с самого начала искусственница. Мой муж ездил к бабушкам за гипоаллергенной едой для меня, ее - в аптеку за противовирусным лекарством для ребенка. Я обсуждала с соседками-родильницами уход за пупком и необходимость пеленания, она объясняла пути передачи ВИЧ молодым мамам, узнавшем о позитивном ВИЧ-статусе во время беременности. Многие из них ничего не знали ни про сам вирус, ни про наличие терапии, ни про то, где получить информацию и помощь. Приходилось в тысячный раз рассказывать, казалось, уже всем известные вещи: что инфицирование возможно при незащищенных сексуальных контактах, попадании инфицированной крови прямо в кровоток, беременности и кормлении грудью. Что пользоваться одной посудой, душем, туалетом - безопасно. Что презерватив действительно предохраняет ВИЧ-негативного партнера, и это доказано многолетним опытом супружеских пар с разным ВИЧ-статусом. Что в 98% при соответствующей терапии до, во время и после родов их дети “отрицательные”, но что до 18 месяцев в крови малышей будут материнские антитела и анализ не покажет правды. А главное, что можно жить, строить планы, которые обязательно сбудутся, разве что, может, чуть больше, чем все остальные, ценить каждую секунду.

У нас со знакомой у обеих темные волосы, мы уже почти вернули добеременную стройность, готовимся отмечать первый день рождения дочек, любим и любимы. И несмотря на то, что в графе ВИЧ-статус у одной минус, а у другой плюс, мы смотрим в завтрашний день с надеждой и ждем счастья.