Мелочевка.

  Sat, 21 Jan 2012 20:09

Ну, вот, наконец, мы начали входить в будничный ритм жизни. И происходят мелкие будничные события. Например, в понедельник Туся ходила в школу на лыжах. (…)

Страшная красота.

  Sun, 21 Aug 2011 16:19

Сегодня Саню первый раз в ее жизни в лицо назвали страшной. Мальчишки какие-то во дворе.

Меня там не было, знаю это со слов Мишки, которого тоже не было, но ему Туся раньше успела рассказать. Вроде как она объясняла, объясняла, почему такие зубы и такие пальцы, а они все равно обзывались. Потом вышли какие-то девочки, которые стали помогать: закидывали тех мальчишек песком (мощная аргументация, против такой не попрешь) и позвали какую-то бабушку. Правда, бабушка стала Саню заставлять обуться… Саня, вроде, не сильно расстраивалась в процессе, скорее Туська.

Дома обсудили все возможные варианты ответов от “Да! Я страшная! Уууу!” и “Эх, ты, трусишка! Девочки с черными зубами испугался!” до “Так и быть, только тебе скажем всю правду. Я была в Африке и на меня напал огромный крокодил. И вдруг он заговорил человеческим голосом: “Пожалуйста, поделись со мной пальцами!” Девочки хихикали, подхватив игру и придумывая новые и новые варианты. Представляете, вынести во двор лакричные конфеты и сказать: “У Сани черные зубы, потому что она съела много таких конфет - очень уж они вкусные. Хочешь попробовать?” или “Саня, ты что, опять потеряла пальцы? Мама ругать будет! Проверь, уши крепко держатся? Ребят, помогите поискать, где-то тут должны быть!” (по следам фейсбучных ответов).

В общем, весело было. Посмотрим, надолго ли этого хватит - за пределами дома и без нас рядом…

Повод для веселья.

  Thu, 19 May 2011 07:54

Саня: “Какие у вас скучные пальчики!”

И правда: у всех совершенно однотипные, а у нее каждый отличается от другого.

Маленькая...

  Thu, 25 Mar 2010 19:47

Младшая принцесса, между тем, росла, росла - и впала в детство. Просит кормить ее с ложечки, периодически переходит на агу-агу (иногда отчего-то еще и мяукать начинает) и утверждает, что когда-нибудь она снова станет маленькая. Но пока она еще все-таки подросшая, частенько выпадает в свой нынешний возраст и говорит очень забавные вещи.[…]

Та-даммм!

  Tue, 09 Mar 2010 15:35

На вопрос “Чем ты занимаешься?” последние полгода мне как-то нечего было ответить. Ну, как же - сижу дома с детьми, чем еще? “Работаешь?” - “Ннеет…”

На самом деле, я не просто так “сидела”. Я ждала. Ждала, когда появится дизайн сайта… Когда глава дружественного семейства Z его сверстает… Когда Мишка прикрутит все это к домену… Ждала ответов из Англии, Америки и Австралии…

И вот я дождалась и торжественно открываю свой новый сайт для родителей детей с синдромом амниотических перетяжек и другими деформациями конечностей: “Сквозь пальцы”! Если рядом с вами есть люди, которым эта тематика может быть актуальна, пожалуйста, передайте им ссылку. Может, имеет смысл вообще попиарить пошире, потому что мы не всегда знаем, что актуально тем, кто рядом.

Огромное спасибо за отзывчивость и профессионализм человеку-горе-любимому дизайнеру Андрею Московскому и всей Клике!

Отдельная благодарность за консультации хирургу-ортопеду Д.А. Ратину (все его титулы - на том сайте)!

Спасибо Аньке за редактуру моей истории и Ане за помощь в переводе истории Аарона!

Большое спасибо за поддержку и помощь Маше Д. из далекого российского города, с которой мы познакомились на американском сайте по амниотическим перетяжкам. За последние полгода я не раз убедилась в том, какой же маленький наш мир; как легко протянуть руку через весь земной шар и пообщаться с людьми, с которыми мы вряд ли бодрствуем в одно время.

И спасибо Богу и Санюхе, что она есть и она вот такая. Без нее бы этого точно не было.

Найди десять отличий...

  Mon, 15 Feb 2010 16:11

Санька очень продвинулась в последнее время в плане речи и осознанности. Стала задавать очень интересные вопросы, например “Иму?” (Почему?) и “Иму иваиться?” (почему называется?). Меня абсолютно поставил в тупик вопрос “Почему семга называется семга?”

К уже почти привычному: “Смотри, у меня черные зубы: ыыы!” - добавилось “Смотри, у меня странные пальчики!” - неожиданно выданное Санюхой прабабушке. Формулировка явно туськина, но сам факт меня несколько ошарашил…

На днях Саня рассматривала свои ножки и заметила, что на одном большом пальце есть ноготь, а на другом нет. Оценки этого пока нет, и “иму?” это так, пока не спрашивает. Но с Тусей вчера опять к слову (смотрела у меня через плечо фотографии даунят, спрашивала: “А они обычные или странные? А я обычная?”) вели беседы о том, что все люди разные и у каждого есть свои особенности.

Руки. Ножницы.

  Sat, 16 Jan 2010 19:18

Саня стала резать ножницами.

Я хорошо помню этот этап у Туськи. Как раз где-то в таком возрасте она стала заполнять квартиру маленькими бумажечками-обрезками, полностью собрать/убрать которые было совершенно невозможно: они обнаруживались, как елочные иголки, - везде. Так как я была еще и беременная, меня это ужасно раздражало и злило. Но с Саней я радуюсь.

Знаю. В теории все знаю. Все понимаю головой: что даже если она никогда не смогла бы резать ножницами - не страшно. Что каждый что-то может, а что-то - нет, и это нормально. Что мой страх и моя тревога - деструктивны. Что надо расслабиться и принимать все ее возможности и невозможности спокойно, чтоб своим отношением помогать ей, а не мешать…

Но теория теорией, а на практике я боялась, что она никогда этого не сможет, что придется ей говорить это (“Саня, оставь ножницы, не пробуй - ты этого все равно не сумеешь…”), что… Боялась, в общем. А она режет ножницами - иногда двумя руками, иногда одной левой (мизинцем и большим пальцем), иногда одной правой (большим и почти полноценным указательным).

Квартира постепенно заполняется елочными иголками и мелкими бумажками-обрезками. Я повторяю теорию и выдыхаю.

Психология от ортопедов 10

  Wed, 13 May 2009 16:44

Так вышло, что все окружающие переживают из-за санюхиных пальцев гораздо больше, чем мы. Мишка, кажется, вообще на эту тему не парился; Туська недавно спрашивала, когда ей делали ее нормальные пальцы из таких, как у Сани; я поволновалась на эту тему один день (собственно, когда Санюха родилась), понервничала, когда ей разрезали перетяжки на пальчиках в 10-дневном возрасте, ну и с тех пор почти о них не вспоминаю - только когда приходит время показываться ортопедам. […]

Рыбы в цвету 4

  Tue, 24 Apr 2007 13:09

Все наше общение с Филатовкой заняло три дня: среда – консультация, четверг – анализы, понедельник – операция. Кому интересно - дальше подробно про эти дни.

Наверное, про это можно написать смешно. Там были действительно забавные моменты. Например, что так мучительно и не сразу названную Александру отчего-то написали в истории болезни «Ширкова Девочка». Но для меня квинтэссенция всей нашей больничной мини-эпопеи – занавесочки в предбаннике хирургического отделения. Вероятно, они должны поднимать настроение родителей: желтые, оранжевые и бордовые рыбки в окружении таких же цветочков. Но я там себя чувствовала именно как рыба в цветах. И приподнятым это настроение не назову никак.

Распальцовки со спецэффектами 16

  Fri, 20 Apr 2007 18:47

Психолог со спецэффектами - так домашние называли мою профессию (специальный психолог). Ну, вот, у нашей Саньки пальчики со спецэффектами - на обеих руках в общей сложности три с половиной ногтя, на остальных пальцах нет по 1-2 фаланги. И на левой ножке два пальца такие же - правда, на одном из них есть какой-то остаток пальца, но он сильно увеличен и держится непонятно, на чем - в общем, его по-любому надо отрезать, причем поскорее.