Пошла в гости.

  Thu, 30 Sep 2010 08:39

Идею гостевых постов, когда в чей-то персональный блог вдруг пишет кто-то другой, я увидела еще несколько лет назад у Хезер Армстронг (dooce.com). Автор популярного мамского дневника уехала в отпуск, а блог продолжал жить без нее. Не знаю, была ли миссис Армстронг пионером этого дела, но сейчас это вроде как известная и никого не шокирующая практика. Сомневаюсь, дозрею ли я когда-нибудь до того, чтобы кто-нибудь (кто?) мог написать что-нибудь (что?) вместо меня на ня.ру (о чем?). Но зато я сегодня первый раз стала гостем чужого блога.

На orangefrog.ru в принятом там формате “10 пунктов на одну тему”, мои мысли о том, как себя вести с ребенком, имеющим особенности развития.

Ищу Геракла. Интим не предлагать 2

  Thu, 02 Aug 2007 10:49

Этот текст был написан в декабре для одного журнала. Назовем его “Искорка”. Или “Пламечко”. В общем, статья ему понравилась, но до читателя не дошла, и видимо, через его страницы уже и не дойдет. Так что делюсь им с читателями ня.ру - вот в каких веселых разговорах прошли для меня несколько предновогодних дней.

маМЫ - сила!

  Sun, 01 May 2005 00:00

“Аистенок”, №5/2005г.

Санкт-Петербург. Очередная встреча членов городской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов. Обсуждается болезненный вопрос монетизации льгот: “Надо бороться, мамочки!” Участники встречи хотят быть услышанными власть имущими и надеются, что удастся добиться справедливости - они ведь действуют не поодиночке, а все вместе.

Таких примеров много. Родители детей с особенностями развития объединяются, чтобы вместе решать насущные проблемы, потому что помощи и сочувствия ждать почти неоткуда, кроме как от таких же, как они. Как правило, это матери - отцы не выдерживают, уходят. Родственники сокрушенно вздыхают или дают ненужные советы. Врачи пытаются лечить или разводят руками. Педагоги прочат специализированные школы и пожизненное общение со сверстниками-инвалидами. Государство отбирает льготы. Общественное мнение варьируется от бесполезной жалости до припоминания безинвалидного советского/спартанского прошлого. А вместе не так страшно и одиноко.

Что может организация?

На сегодняшний день во всем мире некоммерческие, общественные организации - один из инструментов гражданского общества. Государство не может, да и не должно делать в стране абсолютно все. Его заботы -политика, реформы, повышение ВВП, отдача внешнего долга. Оно просто не может доходить до каждого человека и решать его проблемы. Да и вообще, спасение утопающих, как известно, дело их собственных рук. Объединения людей с одинаковыми интересами или общей бедой существуют во многих странах, потому что это удобно и дает больше возможностей.

Организация может многое дать родителям ребенка с какими-либо особенностями развития. Перечислим основное:

  • психологическая поддержка

Во всем мире существуют самые разные группы взаимопомощи людей, объединенных общими проблемами. Кто еще поймет маму ребенка-инвалида, как не такая же мама? Кто лучше сможет с ней за чаем поговорить о наболевшем, поплакать, а потом вытереть слезы, улыбнуться и сказать: “Ничего, прорвемся!”?

Особенно важна такая поддержка тем, кто только что узнал о неблагополучии ребенка - часто в такой ситуации родители оказываются в одиночестве; не с кем поделиться бедой, негде узнать, как с таким живут, что делают. В общественной организации мамы поделятся своим опытом, и окажется, что, несмотря на все диагнозы, их “дети с особенностями развития” - прежде всего дети, а особенности - да у кого их нет?

  • привлечение внимания к проблеме

Организация акций, пикетов, публикаций в СМИ, тематических выставок и кинофестивалей - кому еще этим заниматься, как не тем, кто лично заинтересован, чтобы общество, наконец, перестало их игнорировать?

Приведем пример. В нашей стране большинство городов совершенно не приспособлено для передвижения людей в колясках. В то время как на западе везде есть пандусы и даже автобусы оборудованы специальными площадками. Только еще 50 лет назад там этого не было. Того, что есть сегодня, добились родители детей-опорников. Вы думаете, в России это невозможно? Но несколько лет назад по инициативе общественных организаций в Москве и ряде других городов прошли акции, в результате которых были приняты городские законы о том, что все вновь строящиеся дома и места общественного пользования должны быть оборудованы пандусами. Кстати, участвовали в них люди с проблемами опорно-двигательного аппарата и родители грудных детей - и те, и другие заинтересованы в создании среды, доступной коляскам.

  • представительские функции

Организация имеет больший вес, чем частные лица, представляя интересы определенных групп людей на официальных мероприятиях (например, Гражданском Форуме), различных конференциях, при обмене опытом с коллегами.

  • поиск и осуществление оптимальных и наиболее эффективных путей решения проблем

За годы деятельности в организации накапливается большой объем информации, причем зачастую аккумулируются знания из самых разных источников, включая зарубежные.

Сегодня многие родители детей с инвалидностью становятся настоящими профессионалами в области того или другого отклонения - изучая литературу, посещая лекции и семинары, проводя часы в Интернете. Но сравните книжную полку у мамы дома (или знания в ее голове), и библиотеку в общественной организации. Первая пригодится максимум нескольким семьям с особыми детьми, вторая - десяткам, а то и сотням.

  • специалисты

В общественных организациях часто можно встретить уникальных специалистов, которые работают не за деньги, а за идею - им действительно важно что-то изменить, помочь другим. Они могут проводить консультации, семинары, тренинги с родителями или коллегами, занятия с детьми. Многие апробируют новые методики и разрабатывают собственные. Именно в некоммерческих организациях можно встретить необычные инновационные подходы к особым детям - например, иппотерапия (реабилитация катанием на лошадях) или горные лыжи с детьми-опорниками.

  • возможность более глобального решения проблем

Одна мама ребенка с инвалидностью может многое - например, добиться права посещения им массового (а не специализированного) учебного заведения или строительства пандуса в ее отдельно взятом подъезде. Но ей вряд ли под силу лоббировать законы или вести какую-либо работу на федеральном или даже городском уровне. Организации это сделать легче - и юридически, и фактически.

Последние два утверждения проиллюстрируем следующим примером. Еще не так давно дети с синдромом Дауна считались необучаемыми - в роддомах уговаривали от них отказаться, а в интернатах нянечки не стремились совершать педагогические открытия. Благодаря объединившимся родителям, оказалось, что, несмотря на пессимистичные прогнозы, можно сделать очень многое. Сотрудники некоммерческих организаций, зачастую сами столкнувшиеся с соответствующей проблемой, теперь проводят консультации с мамами новорожденных “даунят” в роддомах, объясняют все особенности данного отклонения в развитии, рассказывают о своем опыте, о том, что перспективы есть.

  • ориентация на местности

Мамы, которые давно “в теме”, наверняка помогут только столкнувшимся с проблемой родителям не только информацией, но и контактами - большой опыт хождения по специалистам позволяет составить свои “черные” и “белые” списки - как врачей, педагогов, психологов, так и лекарств, методик, теорий. Кроме того, они могут посоветовать, где какую помощь можно получить и как это лучше сделать.

  • материальная помощь

В некоммерческих организациях помимо информационных также часто аккумулируются и материальные ресурсы - от гуманитарной помощи до медицинского оборудования. И один из плюсов организаций в том, что средства там могут использоваться более эффективно и при большем охвате благополучателей. Например, существует центр, где детей с врожденными пороками сердца учат работать на компьютере с целью их дальнейшего трудоустройства. С помощью небольшого парка машин удается обучить несравнимо большее количество детей, чем если бы эти же компьютеры стояли в домах.

  • более эффективный поиск средств

Согласитесь, есть разница: стоять на вокзале с протянутой рукой, демонстрируя ребенка и его справки, или разместить в нескольких крупных торговых центрах ящики для пожертвований организации, помогающей больным детям, с отчетами об использовании уже собранных средств.

Многие благотворительные фонды и коммерческие компании предпочитают работать с организациями еще и потому, что юридическое лицо все-таки несет иную ответственность, нежели физическое, и проверить целевое использование средств в них гораздо проще. А прозрачность бюджета и хорошая репутация делает организацию еще более привлекательной для дальнейшего оказания помощи.

Откуда берутся некоммерческие организации?

Узнать о том, есть ли в вашем городе организации родителей детей-инвалидов, можно в городском комитете общественных и межрегиональных связей или аналогичной структуре; в организациях типа городского общества инвалидов, и в так называемых ресурсных центрах - некоммерческих организациях, которые аккумулируют ресурсы, главным образом, информационные, по городу/региону/стране.

А если вдруг нужной вам организации не нашлось - создайте собственную. Для этого нужно 1-3 неравнодушных человека и желание изменить мир к лучшему. Двадцать лет назад в России было 20 НКО - сегодня их более 200 тысяч. Дорога в тысячу миль начинается, как известно, всего лишь с одного шага. Прорвемся, мамочки.

Дактиль-птеродактиль или поющие руки 4

  Wed, 01 Jun 2005 00:00

Аистенок, июнь 2005

Недавно встретила приятеля, который начал заниматься дайвингом.

– Научи меня языку глухонемых, а?

– Он называется язык жестов… - привычно поправила я - и они могут разговаривать.

– Как же они учатся, они же не слышат? - тема его заинтересовала.

– Ну, не слышат, и что? Говорить-то они при этом могут.

– А почему при этом все равно используют руки?

– Вот смотри… - и я прочла ему небольшую лекцию, которая, может, будет интересна и вам.

– Положи кончики пальцев себе на горло, скажи вслух: “П!” - запомни ощущение пальцев. Теперь “Б!” - сравни. Теперь “Г” и “К”. Почувствовал различия? Запомнил? А теперь представь, что ты не слышал того, что только что произнес, и звуки для тебя - это только вибрации на кончиках пальцев. При этом тебе три года. Хочется бегать и играть. А надо учиться разговаривать - вот так, с рукой на горле, перед зеркалом. Несколько часов. Ежедневно. А когда ты хочешь что-то обсудить с мамой, она делает вид, что не понимает тебя - чтобы сказал четче. Поправляет, когда ты неправильно произносишь звуки или путаешь окончания, даже если ты рассказываешь что-то безумно важное. А когда она отвечает - ты изо всех сил напрягаешься, чтобы узнать в шевелениях губ очертания знакомых слов, тебе очень трудно, хоть ты уже неплохо справляешься. Через полчаса такой концентрации внимания мозг просто отказывает. А если приходится общаться с незнакомыми - к чужим губам надо привыкнуть, не дай Бог, усы, или человек говорит вполоборота, или прикрывает рот рукой…

Слух и речь

…Любой маленький ребенок с рождения издает звуки; плачет, ноет, потом гулит, лепечет, повторяет за родителями звуки, слоги, постепенно учит слова - научается разговаривать. Он с самого начала настроен на общение со взрослым и постепенно учится это делать - не только с помощью речи, но и с помощью мимики (сделать жалобное выражение лица, выразительно глядя на конфету), жестов (указывая пальчиком, потребовать: “Ы!”), действий и интонаций (пальчик не помог - топнуть ногой и перейти на ультразвук). При этом речь формируется постепенно - от “детских” слов, когда один слог может означать половину словаря, до развернутых фраз; от “контура” слова до четкого произношения всех звуков. И слух играет в этом процессе колоссальную роль: ребенок слышит образец, пытается ему подражать и, слушая то, что получается, постепенно совершенствуется.

Именно из-за роли слуха в формировании речи его потеря или снижение остроты наиболее нежелательно в раннем детстве. Потребность общаться у ребенка есть, но овладение речью само, как у слышащих сверстников, не происходит. Хорошо, если проблему можно решить слуховым аппаратом - пусть он и дорогой, но если удастся достать - ребенок научится говорить, сможет ходить в массовую школу. Сурдопедагогу или логопеду нужно будет лишь немного подкорректировать произношение, помочь с грамматикой. А если слух снижен настолько, что слухопротезирование не помогает? Или постоянное напряжение слабослышащего ребенка с аппаратом (звуки ведь еще надо распознать) привело к еще большей тугоухости? Тогда надо заниматься, заниматься, заниматься - перед зеркалом, с пальцами на горле, часами…

Что выбрать: голос или жест?

Дети с нарушениями слуха могут научиться разговаривать. Тем, у кого потеря слуха небольшая, это немного проще, но в любом случае, это колоссальная работа, адский труд. Смысла занятий дети долго не понимают - ведь они не слышат ни нашей речи, ни собственной. Все вокруг шевелят губами - и они шевелят, а зачем - не знают. Со стороны родителей и ребенка потребуется огромное терпение; обучение маленького глухого устной речи может стоить им не только сил, нервов и денег, но и отношений. Неслышащим детям просто трудно долго и много разговаривать - и общение сводится на нет, увеличивается дистанция, доверие сходит на нет. А если родители полностью перейдут на язык жестов, тогда стимула учиться разговаривать не будет - и глухой ребенок окажется фактически немым, хотя на самом деле весь его речевой аппарат полностью сохранен.

Но непроизвольно маленький глухой ребенок тянется к жесту с самого начала - придумывая какие-то свои обозначения тех или иных понятий, потом подхватывая общепринятые от старших детей в детском саду или школе. Ведь такой язык учится быстрее и проще любого иностранного или “разговорного”, он наглядный и часто очень понятный без переводчиков.

В отечественной сурдопедагогике долгое время благая цель научить неслышащего ребенка говорить ставилась превыше всего. В специальных школах большое внимание уделялось развитию звуковосприятия, использование жестовой речи в учебном процессе было просто запрещено. Кроме того, она считалась примитивной - по сравнению с обычным устным языком в жестовом меньше оттенков слов, совсем другая грамматика; одно движение может означать и “зима”, и “холодно”, и “мерзну”: И если неслышащий ребенок владеет только языком жестов, он может вообще не понимать национального языка, не уметь выражать свои мысли даже на бумаге.

Тем не менее, вопреки намерениям педагогов, в специальных школах между собой дети говорят руками. И на сегодняшний день многие учителя пришли к тому, что для работы с неслышащими знать и использовать жесты надо - для большей эффективности обучения и для того, чтобы лучше понимать детей, не только в рамках формального учебного общения. Например, в конфликтных ситуациях, когда нужно разобраться, что произошло, или когда нужно объяснить новое понятие, - это проще и быстрее сделать “руками”. А родителям знание жестовой речи поможет сохранить контакт с ребенком, будет знаком их уважения к его особенностям и культуре глухих. Так появилась идея билингистического обучения: язык жестов для неслышащего естественен, он как бы “родной”, а “устный” язык нужно специально изучать - так же как обычным детям - иностранный. В процессе обучения используются оба языка, каждый из которых имеет свои плюсы…

Жесты для слышащих

– Нет, это мне неинтересно, - перебил приятель. - вот ты мне лучше объясни, там для каждого слова отдельный жест? А как быть, если мне имя надо показать?

– Если надо показать имя, название или окончание слова - есть ручная азбука, дактилология (от dactilos - палец), на профессиональном сленге - дактиль. По одной из версий, придумали его монахи, давшие обет молчания, чтобы все-таки обмениваться информацией.

– Ой, у нас в детстве что-то такое было: в школе подсказывали друг другу у доски…

– В школе был “ненастоящий” дактиль, скорее всего. А вот тебе официальный русский дактильный алфавит - учится за полчаса, можешь потом тренироваться - все вывески пальцами “проговаривать”.

Мне вообще кажется, что языку жестов надо учить всех.

Во-первых, это не только красиво и очень интересно, но и полезно. Дети, научаясь выражать себя через жест и движение, развивают и образное мышление, и мелкую моторику. То, что в разговорной речи выражается интонацией, в жестовой - мимикой, выразительностью рук - так что “обычный” ребенок сможет лучше научиться проявлять себя, владеть телом и лицом.

Во-вторых, слышащим язык жестов может пригодиться во многих ситуациях: на дискотеке, когда очень шумно; при отправлении поезда - когда все тычут пальцами в стекло, себе в грудь и прикладывают воображаемую трубку к уху (“позвони мне, как доедешь”); аквалангистам под водой.

В-третьих, вообще, это будет справедливо - не только людям с нарушениями слуха учить “разговорный” язык, но и слышащим поучить жестовый. И тогда стена, отделяющая мир слышащих от мира глухих, станет чуть тоньше, и может, удастся найти общий язык, а там, глядишь, и общие интересы… И люди с разной остротой слуха будут собираться вместе и петь хором…

– Как петь? Ты о чем? Они же глухие! - опять спустил меня на землю приятель.

– Ну, уж конечно, не вслух и не голосом, а руками! - возмущаюсь я. Приятель, кажется, подозревает меня в легком умопомешательстве. - Я не сошла с ума, не смотри на меня так. Это действительно есть такой вид творчества у неслышащих - жестовое пение. Когда известную песню всю “переводят” на жесты и под музыку показывают ее, но не так как обычно, в разговоре, а более театрально, выразительнее, размашистее, ну, поют, одним словом… Не получается у меня объяснить тебе - ну, может, повезет, увидишь где-нибудь, это, действительно, стоит посмотреть!

– А как же они попадают в ритм звучащей песни?

– Как-как, по вибрации, естественно! Ты слышишь и поэтому не обращаешь на нее внимание, а ведь музыку, особенно громкую, можно почувствовать кожей - руками, ногами…

– Елки, как это интересно… Это, действительно, целый мир: я себе совершенно этого не представлял… Но ты научишь меня, как руками сказать “сдуйся, чтоб не пробить потолок” и “сколько бар на декомпресионном баллоне”? У меня нырялка в выходные, а надо еще будет напарника научить, чтоб меня понял.